難病と向き合う

今日はちょっとシリアスな話を。

昨日NHKスペシャルで、「難病告知・患者と医師１年の対話」という番組をやっていました。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）という進行性の難病をどう告知するか、告知から患者さん本人がそれをどう受け入れてこれからの一生を過ごしていくかという問題を取り上げていました。

ALSは、全身の筋肉が徐々におかされていき、呼吸筋の麻痺により人工呼吸器をつけなければ生きていかれなくなる非常に重く、苦しい病気です。人工呼吸器をつけて体が全く動かなくても少しでも長く生きるか、つけずに早く人生を終えるか、患者さんには厳しい選択が迫られます。

体が全く動かなくなる。しゃべることも食べることもできなくなる。そんな状況を想像して、「自分は人工呼吸器をつけて生きます」と言い切れるでしょうか？進行性の病気を自分のものとしてしっかり受け入れることができるでしょうか？自分に置き換えても、答えはわかりません。

でも、昨日出ていた患者さんの中に、体が全く動かなくても人生をエンジョイしているとおっしゃった方がいました。

会話は独力でできませんが、わずかにうごく額の筋肉にセンサーをつけ、PCで文章を入力していく形でコミュニケーションを取っています。

その方は、「作詞」に人生の生きがいを見出しました。その方の作詞した曲は、魂がこもっていました。その様子を見た別のALSの患者さんが、人工呼吸器を使って生きることを決意しました。

私には、どちらの選択が正しいのかはわかりません。機械を使わずに、自分の生きられる精一杯の命を生き切るのも正しいと思います。でも人工呼吸器を利用して、無意味じゃない生活を過ごせるなら、それは一つの幸せの形だと思います。

私はALSの患者さんを担当したことはありませんが、これからもしそういう機会があったらその方がより幸せに生きられるように、生きていて良かったと思える人生を送ることができるようにお手伝いできたらと思います。

障害の受容。どんな病気でも受け入れることは難しいですが、特に進行性の病気は難しいと思います。少しでも患者さんの心に添うことができる人間になりたいです。

やったーーー！！

今日は書きたいことが山ほどあるのですが、ついさっきまで見ていた女子マラソンに感動したので、それについて書こうと思います。

いやー、野口みずき選手金メダル！ばんざーい♪

最後まで、ヌデレバ選手がじわじわ追い詰めてきてすごくハラハラドキドキでした。でも野口選手はすごかった。唇が青くなるくらい具合が悪くても42.195キロ走り抜いた。すごい気迫ですね。ほんとに感動･･･（涙）柔道とはまた違った嬉しさです。

それから、３人全員入賞したというのもすごい。

土佐選手、坂本選手にも拍手！

どうでもいいことですが、試合が終わってからの父の一言。

「ヌデレバ選手はこれからレバニラ食べるんだなあ」

･･･はいはい。おやじギャグはやめとくれー。

それにしても、本当にメダルラッシュですね！すごく嬉しいです。でも北京オリンピックにその分プレッシャーがかかりそう･･･。



おまけ：書きたかったほかのことを簡単に。

その?今日お友達とカラオケにいってきました。２人で５時間、歌いまくり。楽しかった〜。

その?高校野球で北海道の駒大苫小牧が優勝したこと。すごすぎ。白河の関どころかはるか海を越えちゃったよ。よくやった！

その?今日我が家に妹夫婦とはとこ（19歳）が遊びに来た。

母が冗談で「嫁のもらい手ない子が約一名いる（＝私）からもらってやってくれない？」と聞いたらあっさり断られた。冗談なんだから話を合わせてくれよぉ。ぶぅぶぅ。

びっくり仰天

今日、一通の葉書が届きました。

それは･･･大学時代の友達の結婚の報告でした！しかも９月にはママになるとか。

結婚することどころか、付き合っている方がいることすら知らなかった。まさに電撃結婚です。

彼女は、精神的にものすごくタフな面を持っていて、お金を貯めて四国のお遍路さんを八十八箇所全て徒歩で達成しました。その時に知り合った方だそうです。そして次はその方とホノルルマラソン完走！信じられないタフさですね。

お遍路さんも、ホノルルマラソンも、一緒に支えあう存在がいた（ことを今日初めて知ったのだけど･･･）。肉体的にも精神的にも強くなきゃできないこと。それを二人で達成できるなんて幸せなことですね。

おめでとう、Yちゃん。大学時代は支えあったって勝手に思ってるけどいいかな？これからはご主人と生まれてくる新しい命と共に、ずーっとずーっとお幸せにね。

主、帰還。

昨日手術を終えた父が、今日のお昼に帰ってまいりました。

私「どう？調子は」

父「おう、お前、美人に見えるぞ」

私「じゃ手術失敗だ」

一同　笑

･･･ってな感じで、無事に帰ってこれて良かった良かった。

でも、ほとんど見えなかった眼が急激に変化して、ちょっと戸惑っているご様子。光がすごく眩しく見えたり、新車がちょっとゆがんで見えたりするそうで。「満足度は50％」だそうです。これから慣れていけばいいなあと思います。

おみやげに、朝食に出た牛乳をくれました。

今父は座椅子に座ってくつろいでおります。

定位置って感じだなあ。

では、これから夕飯の支度を手伝ってきまーす♪



〜おまけ〜

今日の夕食はかれいの唐揚げでした。

私が食卓に運んでいたら、父が

「おっ、尾頭付きだ。お祝いだもんなぁ。」

そこに母が

「５匹で300円よ　このかれい」

鯛ではなく、かれい（確かに尾頭付きですが･･･。しかも一人分60円也）に喜べる父は、おめでたい人だとつくづく思いました。とさ。

主のいない座椅子

今年の父の日は、妹夫婦と私と一緒に（というか私は便乗させてもらった＾＾；）座椅子をプレゼントしました。我が家は椅子のない畳の部屋ばかりなので、くつろいでテレビを見たい父がずっと欲しがっていたのです。

結構気に入ったらしく、どうやら妹の旦那さんの株が上がったらしい（笑）。娘を持っていかれる父の心境ってどんななんでしょうね。あんまり想像つきませんが。

その座椅子に、今日父は座っていない。

今日から３日間、眼の手術のため入院しているのです。

入院といっても、大がかりなものではありません。父は若い頃その眼を怪我して外傷性の白内障でほとんど片目が見えません。その眼に数年前から飛蚊症の症状が現れ、わずらわしいと言い続けていたのですが、ある日飛んでる（ように見える）蚊が突然「とんぼになった」のだそうです。見えないはずの眼にとんぼが四六時中チラチラ見えたらそれこそわずらわしいだろうなあ。そこで眼科に行き、大学病院を紹介されたところ、怪我をした時には治らないと言われた白内障が治るかもしれないとのこと。それで数ヶ月前から入院・手術の予約をしていたのです。街なかにある眼科なら日帰りでできる程度のものらしいのですが、大学病院なので慎重を期することと、普通の白内障とは原因が違うので少し難しい手術になる可能性もあるということで、今日病院に出かけていきました。

基本的に休肝日のない父。今夜ちゃんと乗り切れるのでしょか（笑）？実はそっちの方が心配だったりして･･･。

それは冗談ですが、父がいないだけで家の雰囲気ががらっと変わりますね。

野球を見ても、いつも始まる「野球うんちく」が聞こえない。静かで、自由な時間。でも中途半端に解放された時間をどう費やしていいのかちょっとわからない、不思議な感じ。

まあ３日間です。お父さん、いない間にお母さんに座椅子乗っ取られないようにちゃんと無事に手術して帰ってきておくれ。お母さんはちゃっかり狙ってますぞよ（笑）私はひそかに自由時間満喫するからね♪ﾇﾌﾌ。