難病と向き合う

今日はちょっとシリアスな話を。

昨日NHKスペシャルで、「難病告知・患者と医師１年の対話」という番組をやっていました。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）という進行性の難病をどう告知するか、告知から患者さん本人がそれをどう受け入れてこれからの一生を過ごしていくかという問題を取り上げていました。

ALSは、全身の筋肉が徐々におかされていき、呼吸筋の麻痺により人工呼吸器をつけなければ生きていかれなくなる非常に重く、苦しい病気です。人工呼吸器をつけて体が全く動かなくても少しでも長く生きるか、つけずに早く人生を終えるか、患者さんには厳しい選択が迫られます。

体が全く動かなくなる。しゃべることも食べることもできなくなる。そんな状況を想像して、「自分は人工呼吸器をつけて生きます」と言い切れるでしょうか？進行性の病気を自分のものとしてしっかり受け入れることができるでしょうか？自分に置き換えても、答えはわかりません。

でも、昨日出ていた患者さんの中に、体が全く動かなくても人生をエンジョイしているとおっしゃった方がいました。

会話は独力でできませんが、わずかにうごく額の筋肉にセンサーをつけ、PCで文章を入力していく形でコミュニケーションを取っています。

その方は、「作詞」に人生の生きがいを見出しました。その方の作詞した曲は、魂がこもっていました。その様子を見た別のALSの患者さんが、人工呼吸器を使って生きることを決意しました。

私には、どちらの選択が正しいのかはわかりません。機械を使わずに、自分の生きられる精一杯の命を生き切るのも正しいと思います。でも人工呼吸器を利用して、無意味じゃない生活を過ごせるなら、それは一つの幸せの形だと思います。

私はALSの患者さんを担当したことはありませんが、これからもしそういう機会があったらその方がより幸せに生きられるように、生きていて良かったと思える人生を送ることができるようにお手伝いできたらと思います。

障害の受容。どんな病気でも受け入れることは難しいですが、特に進行性の病気は難しいと思います。少しでも患者さんの心に添うことができる人間になりたいです。